CCU Navarra (Asociación Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) destaca que, pese a los avances en su tratamiento, la mitad de personas afectadas no logra controlar la enfermedad, provocando un fuerte impacto en su día a día. Por ello, y con motivo del día mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal, este domingo, pone en marcha diferentes actividades como mesas informativas, la iluminación de edificios oficiales de morado y la campaña #SomosUno, en colaboración con ACCU nacional, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías, resaltar la importancia de una atención integral y apostar por la investigación.
La enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y Colitis Ulcerosa, es una enfermedad actualmente sin cura que afecta a unas 3000 personas en Navarra de forma diversa, desde casos leves hasta otros que necesitan cirugía, presentando un crecimiento constante en las últimas décadas. Suele discurrir “como una montaña rusa”, con periodos de brote y otros de remisión, provocando síntomas como dolor abdominal y articular, fatiga persistente o necesidad urgente de ir al baño.
Una enfermedad que, pese a los avances en su tratamiento, incorporando la terapia biológica (probieticos) a los tradicionales corticoides, sigue sin estar bajo control en la mitad de los casos. Asi lo indica un reciente estudio internacional denominado IBD Podcast, que ha puesto cifras a la problemática, detallando que un 53,1% de pacientes con Crohn y un 41,5% de pacientes con colitis ulcerosa siguen enfrentándose a brotes y a alteraciones que en algunos casos llegan a ser graves
“Cada vez se consigue ajustar mejor los tratamientos, espaciar más los brotes y controlar mejor los síntomas, pero la realidad es que siguen sin remitir de forma completa y estable en muchos casos. Esto lleva a que muchas personas tengan fases agudas cada cierto tiempo que obligan a una baja laboral o a no salir de casa por un dolor que no te deja hacer nada o por miedo a no encontrar un aseo en una posible situación de incontinencia”, explica José Ángel Martínez Fonseca, presidente de ACCU Navarra, situación que condiciona la calidad de vida de las personas afectadas. “Se vive con el temor a un brote, pero también a contar lo que te pasa porque es una enfermedad que no se ve, que va por dentro, lo que puede llevar al aislamiento y a la ansiedad”
Por eso, Martínez apuesta por fomentar la investigación sobre nuevos tratamientos, además de resaltar la importancia de ofrecer una atención integral a estas personas. “El impacto de la enfermedad no sólo se manifiesta físicamente sino también a nivel laboral, educativo, social y emocional. De ahí la importancia de contar con el apoyo de asociaciones como ACCU Navarra que les informen y orienten para que puedan afrontar su situación y superar las limitaciones que les genere en su día a día”. En este sentido, recuerda el nuevo Programa de Acompañamiento que ha puesto en marcha ACCU, un servicio online gratuito de apoyo para personas con EII y sus familiares para contribuir a la mejora del autocuidado y la calidad de vida.
Asimismo, para dar a conocer la enfermedad y sensibilizar sobre la realidad de este colectivo, ACCU Navarra y ACCU nacional impulsan durante estos días en redes sociales la campaña ‘Somos uno’, además de instalar el próximo domingo por la mañana mesas informativas en la puerta del Ayuntamiento de Pamplona e iluminar de morado diferentes edificios oficiales. Una campaña que, una vez más, pone en foco en lograr “una mayor comprensión y empatía hacia estas personas en entornos como el familiar, social, laboral o educativo, promoviendo las adaptaciones necesarias para que las personas afectadas tengan el menor número de limitaciones y puedan vivir mejor”.
ACCU Navarra una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas afectadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familiares, contando con unas 200 personas asociadas. La asociación, que forma parte de COCEMFE Navarra, trabaja para fomentar su autonomía personal, prevenir la dependencia, defender sus derechos y apostar por un reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos, con servicios como información personalizada a las personas recién diagnosticadas y familiares, orientación en el proceso de solicitud de reconocimiento de discapacidad, actividades para mejorar la calidad o talleres para afrontar la enfermedad.
En detalle
Las Enfermedad Inflamatoria Intestinal (enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, colitis indeterminada) es un conjunto de patologías crónicas y de carácter inflamatorio del tracto digestivo, que varían fundamentalmente en su localización (colitis: sólo intestino grueso; Crohn: cualquier zona del tracto digestivo) No existe cura, si bien hay un amplio abanico de posibilidades terapéuticas para intentar controlar la enfermedad y dotar de la mayor calidad de vida posible, desde fármacos inmunosupresores y biológicos hasta cirugía
