La enfermedad de Crohn, junto con la colitis ulcerosa, es “una incómoda compañera de viaje” para más de 3000 personas en Navarra, que a menudo llega “de forma imprevista” condicionando la vida personal, laboral y escolar de la persona afecta con síntomas como dolor, fatiga o incontinencia. Aceptar que se trata de una compañera de por vida y dotarse de “herramientas psicológicas” para enfrentarse a sus brotes son algunos objetivos del nuevo programa que la asociación ACCU Navarra ha puesto en marcha para aprender a convivir con la enfermedad.
“Antes que enfermos somos personas. No tenemos que conformarnos a vivir como enfermos, podemos adoptar una postura más activa e intentar integrar la enfermedad en nuestro día a día para que condicione lo menos posible nuestras decisiones y si lo hace, tener herramientas psicológicas para manejar emociones como ansiedad o frustración”, explica José Ángel Martínez Fonseca, presidente de ACCU Navarra (Asociación Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).
La enfermedad inflamatoria intestinal, principalmente Crohn y Colitis Ulcerosa, es una enfermedad actualmente sin cura y en continuo crecimiento que afecta de forma diversa, desde casos leves hasta otros que necesitan cirugía, si bien se calcula que la mitad de las personas afectadas no logra controlar la enfermedad pese a los avances en el tratamiento. Suele discurrir “como una montaña rusa”, con periodos de brote y otros de remisión, provocando síntomas como dolor abdominal y articular, fatiga persistente o necesidad urgente de ir al baño.
Unos síntomas que causan un gran impacto en la vida personal, social y laboral, desde la dificultad para encontrar un aseo ante una posible situación de incontinencia hasta el mayor absentismo laboral o escolar en fases agudas. Más aún, añade Martínez, teniendo en cuenta que la mayoría de casos son diagnosticados entre los 15 y los 30 años, precisamente “cuando la persona está desarrollando su vida laboral, familiar, educativa o de pareja”. “Se vive con el miedo a que llegue un brote fuerte que te obligue a estar de baja o a no salir de casa por un dolor que no te deja hacer nada o por miedo a no contar con baño cerca, algo que puede llegar a determinar tu vida social, personal o educativa”.
Por eso, además del tratamiento médico, es importante “la forma en la que el paciente se relaciona con la enfermedad”, ya que incluso el estrés o la ansiedad favorecen la aparición de los propios brotes. En este sentido, la asociación ACCU Navarra ha puesto en marcha un nuevo programa para ayudar a las personas afectadas a convivir con la enfermedad de forma más activa y evitar el aislamiento.
“Queremos apoyarles para dejar a un lado una actitud más conformista o derrotista y afrontar la enfermedad de una forma más activa, intentando recuperar la calidad de vida. Para ello, este programa aporta herramientas psicológicas más variadas para afrontar la enfermedad y manejar estados emocionales como ansiedad, frustración o miedo”, explica Olga Martínez de Lagrán, doctora en psicología y coordinadora del programa.
Denominado Herramientas psicológicas y emocionales para manejar tu enfermedad y apoyado por el Departamento de Salud, consta de cinco talleres de dos horas de duración que arrancan el miércoles 30 de octubre y se prolongarán durante noviembre. Unas sesiones gratuitas abiertas a la participación de la familia del paciente, ya que “la enfermedad afecta y condiciona a todo su entorno, desde la familia hasta las amistades, por lo que cuanto más conozcan cómo impacta mejor podrán ayudar al paciente a incorporarla en su vida”, explica Martinez de Lagrán. El programa se completa con un asesoramiento y seguimiento personalizado a las personas participantes, con el objetivo de contribuir a la mejora de su autocuidado y calidad de vida.
Esta iniciativa forma parte del programa de formación de ACCU Navarra, una entidad sin ánimo de lucro que ofrece apoyo a las personas afectadas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familiares para fomentar su autonomía personal, prevenir la dependencia y defender sus derechos, además de apostar por un reconocimiento de la enfermedad en todos los ámbitos. Para ello, ofrece diferentes servicios como información personalizada a las personas recién diagnosticadas y familiares, orientación en el reconocimiento de discapacidad, actividades para mejorar la calidad de vida o talleres para afrontar la enfermedad, formando parte de la federación COCEMFE Navarra.
