El Ayuntamiento de Pamplona secunda la celebración del Día Mundial de la Retina, este domingo, iluminando la fachada con los colores azul y verde. La iluminación se enmarca en la segunda edición de la campaña ‘Luces que inspiran: juntos iluminamos la retina’, creada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).
Estas asociaciones quieren hacer más visibles a la sociedad las enfermedades que afectan a la retina, muchas de ellas degenerativa y raras, para fomentar medidas que mejoren el diagnóstico, seguimiento, tratamiento e incluso lograr la cura. Estas enfermedades pueden causar baja visión y ceguera. La discapacidad visual y la baja visión son grandes desconocidas en la sociedad.
Las asociaciones FARPE y FUNDALUCE colaboran con entidades como Retina Internacional, organización paraguas de entidades que representan a afectados por patologías de la Retina en el mundo, pero también con otras organizaciones a nivel nacional, como la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) o el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y otras organizaciones que luchan por los derechos de las personas con enfermedades raras como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Rare Diseases Europe (EURORDIS) o Rare Disease International (RDI). De esta manera, se refuerza el mensaje y sus demandas tienen mayor calado.
Entre sus reivindicaciones se encuentra un plan europeo para las enfermedades raras y que la Organización Mundial de la Salud apruebe una resolución en enfermedades raras en 2025 e inicie la elaboración de un plan de acción a nivel mundial que obligue a todos los países en el mundo a tomar medidas para un mejor abordaje de las enfermedades raras.
La campaña puede seguirse en redes sociales con el hashtag #lucesqueinspiran.
