La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) ha puesto en marcha una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona, que se prolongará hasta el próximo miércoles 13, con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad y lograr una “mayor comprensión” con las personas afectadas, lo que a su juicio “ayudaría a que se convierta en una mejor compañera de viaje”
Bajo el lema “una enfermedad crónica con mucha vida por delante', la campaña cuenta con la colaboracíón de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona y Moventis TCC y es el broche final a las actividades de la asociación por el Día mundial de la enfermedad (25 noviembre) y que han incluido jornadas informativas, presencia en el Parlamento, mesas informativas e iluminación de los edificios oficiales.
“La Espina Bífida es una enfermedad con mucha vida por delante y por ello sentirnos más comprendidos nos empujaría a participar de forma más activa en la sociedad y ayudaría a que fuera una mejor compañera de viaje”, explica Gotzone Mariñelarena, presidenta de ANPHEB, quien busca con esta iniciativa “un mayor conocimiento” sobre la realidad de las personas afectadas.
Una reivindicación, “comprensión social”, que se acompaña de otra petición que a su juicio también ayudaría a convivir mejor con la espina bífida, su consideración por parte de Salud como una enfermedad crónica, ya que “supondría poner fin a la discriminación con el resto de crónicos” y permitiría acceder de forma subvencionada a parte del tratamiento.
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad infantil afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Provoca un crecimiento anormal de la columna vertebral y como consecuencia secuelas en el sistema locomotor y nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones. La enfermedad tiene en la toma de ácido fólico la principal herramienta para evitar casos, toma que si bien es generalizada tras el embarazo también se puede iniciar meses antes de la propia gestación, ya que en ocasiones se desencadena antes de que la mujer sepa que está embarazada.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Espina Bífida y sus familias, formando parte actualmente de la federación Cocemfe Navarra y la federación nacional FEBHI.
