Pacientes y familiares con porfiria de distintos países se han reunido esta tarde en el Cima Universidad de Navarra para participar en un encuentro enfocado a fortalecer su autoestima, desarrollo personal y bienestar.
La jornada ha ofrecido talleres interactivos sobre nutrición, respiración, relajación y ejercicios para mejorar la vitalidad, junto con actividades de arte que fomentan la paciencia y el bienestar a través de disfrute del momento presente. El evento, organizado en colaboración con la Clínica Universidad de Navarra ha finalizado con una exposición de arte con piezas aportadas por los asistentes, una iniciativa creativa para concienciar sobre las enfermedades raras y su impacto en las pacientes y sus familias.
Las porfirias son enfermedades genéticas minoritarias o raras ocasionadas por una deficiencia en la síntesis del hemo, un factor clave para funciones como el transporte de oxígeno, la producción de energía en la célula o la eliminación de sustancia de desecho en el hígado. Sus síntomas, diversos y debilitantes, impactan significativamente en la calidad de vida de quienes las padecen.
Del caos a la incertidumbre positiva
Tal y como explica el Dr. Antonio Fontanellas, investigador del Grupo de Porfirias del Cima de la Universidad de Navarra, "cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad rara, la incertidumbre invade su mente con dudas, angustia, miedo o ansiedad. Con estos talleres buscamos transformar ese caos en una incertidumbre positiva a través del arte, la respiración, el ejercicio y una nutrición adaptada. Estas actividades fomentan la sociabilización y ayudan a aprovechar los recursos que tenemos a nuestro alcance para superar los momentos difíciles”.
“Estos talleres son una oportunidad extraordinaria para compartir momentos, experiencias, algo muy importante en pacientes con estas enfermedades, que muchas veces se sienten aislados e incomprendidos. Iniciativas como estos talleres nos unen”, asegura Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria.
El evento es el acto previo al Congreso Internacional de Porfirias y Porfirinas que se va a celebrar en Pamplona del 21-25 de septiembre, donde cerca de 400 profesionales presentarán los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. “Sin investigación no hay futuro. Hay que potenciar el desarrollo de estudios científicos para que nuestra enfermedad sea más conocida y lleguen los tratamientos lo antes posible”, concluye Fide Mirón.
Fide Mirón, presidenta de la Asociación Española de Porfiria, Nuria Adeva, organizadora del taller de arte, la Dra. Isabel Solares, especialista de la Clínica Universidad de Navarra, y el Dr. Antonio Fontanellas, investigador del Cima Universidad de Navarra, con los participantes en el taller de arte. Autor: Manuel Castells
