Reu+, asociación sin ánimo de lucro que reúne más de 1.300 personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas y declarada de utilidad pública desde 2005, ha presentado el informe final del proyecto PIP Mujer y Discapacidad en el que se evidencia que el 82,9 % de las encuestadas declara haber sufrido violencia institucional en los servicios sanitarios durante el último año. Las situaciones más frecuentes son las listas de espera excesivas (57,8 %), la falta de servicios especializados (37,6 %), la falta de información accesible (32,8 %) y los tratos infantilizadores (23 %). La investigación, desarrollada por Reu+ junto al Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME) y cofinanciada por la Unión Europea, documenta las barreras y vulneraciones de derechos que encuentran estas mujeres en la atención sanitaria, la valoración de la discapacidad, el empleo y la justicia.
El informe entiende por violencia institucional toda acción u omisión de una institución que vulnera los derechos de las mujeres o les pone barreras para ejercerlos, en incumplimiento del deber de diligencia debida del Estado. Es una definición jurídica, recogida en la legislación catalana contra la violencia machista, y permite distinguir una mala experiencia puntual de un patrón que se repite. Los testimonios del grupo de discusión ponen rostro a esas cifras: siete meses de espera para el especialista, nueve médicos sin diagnóstico o 84 visitas hospitalarias sin coordinación. «Llegué a nueve médicos y ninguno me supo decir que lo que yo tenía era una artritis reumatoide», relata una de las participantes.
Desconfianza, salud mental y empleo
Las consecuencias van más allá de la consulta. Siete de cada diez participantes (70,4 %) confían poco o nada en las instituciones. El 72,7 % declara síntomas de depresión y el 58,5 %, ansiedad frecuente. Las autoras no interpretan ese malestar como una condición previa de las pacientes, sino como una consecuencia del propio funcionamiento del sistema, una lectura en la que coinciden la encuesta, el grupo de discusión y las entrevistas.
El impacto alcanza también al trabajo. Casi la mitad de las encuestadas (48,8 %) asegura haber sufrido discriminación por su discapacidad, y más de la mitad ha tenido que reducir su jornada, cambiar de empleo o dejar de trabajar.
La investigación señala como causas el sesgo de género en la atención sanitaria, la tendencia a atribuir los síntomas de las mujeres a la ansiedad antes de completar el diagnóstico, la invisibilidad de la discapacidad orgánica y un sistema de valoración que evalúa a las pacientes en remisión, cuando están en su mejor momento, y no durante los brotes.
Los datos internacionales ayudan a dimensionar el problema. Un estudio poblacional publicado en The Lancet con 22 millones de personas en Reino Unido situó la prevalencia de 19 enfermedades autoinmunes en el 13,1 % de las mujeres frente al 7,4 % de los hombres. En espondiloartritis axial, la encuesta internacional IMAS, con más de 5.500 pacientes de 27 países, registró un retraso diagnóstico medio de 8,5 años en mujeres y de 6,1 en hombres.
El informe destaca también lo que denomina un «punto ciego institucional»: la administración autonómica entrevistada que valora la discapacidad niega por escrito que existan diferencias de género en ese proceso, frente a la evidencia recogida en la encuesta, el grupo de discusión y las entrevistas. «Si tú no evalúas no hay garantía», resume Eugènia Bretones Espejo, presidenta del CNME y coinvestigadora del estudio.
Seis líneas de actuación
El informe es la base del Plan de Incidencia Política del proyecto y propone: formación obligatoria en perspectiva de género y discapacidad para el personal sanitario, judicial y de servicios sociales; protocolos de valoración específicos para las enfermedades que cursan en brotes, con revisiones periódicas y posibilidad de valorar durante el brote; control efectivo de la obligación de adaptar los puestos de trabajo, también en la Administración pública; producción sistemática de datos desagregados por sexo y tipo de discapacidad; uso de las comparecencias parlamentarias y de las reformas legislativas en curso para trasladar la evidencia; y reconocimiento de la violencia institucional como una cuestión de salud pública.
Sobre el estudio
El estudio se apoya en tres fuentes. La principal es una encuesta en la que participaron 287 mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad entre enero y febrero de este año, difundida a través de asociaciones de pacientes y de mujeres con discapacidad. Sus resultados se contrastaron con un grupo de discusión en el que nueve mujeres relataron su experiencia y con doce entrevistas a responsables de entidades, de la Administración, del ámbito parlamentario y de la universidad.
Sobre el proyecto
El proyecto PIP Mujer y Discapacidad lo han desarrollado conjuntamente el Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME) y Reu+. Se implementa en el marco del programa ‘POWER – Promoting Organizations’ empoWErment to guarantee women’s human Rights and stop gender violence’, cuyo objetivo es fortalecer a las organizaciones de la sociedad civil (OSC) en Italia, Grecia y España para proteger, promover y garantizar el pleno reconocimiento de los derechos fundamentales de las mujeres y las feminidades, así como para abordar la violencia de género. POWER está cofinanciado por la Unión Europea a través del programa ‘Ciudadanía, Igualdad, Derechos y Valores’ (CERV – 2023 – DAPHNE), y está coordinado por WeWorld (WW), en colaboración con ActionAid Hellas (AAH) y la Asociación Bienestar y Desarrollo (ABD).
>> Más información sobre Reu+: www.reumas.org
>> Descargar el Informe
Reu+, asociación sin ánimo de lucro que reúne más de 1.300 personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas y declarada de utilidad pública desde 2005, ha presentado el informe final del proyecto PIP Mujer y Discapacidad en el que se evidencia que el 82,9 % de las encuestadas declara haber sufrido violencia institucional en los servicios sanitarios durante el último año. Las situaciones más frecuentes son las listas de espera excesivas (57,8 %), la falta de servicios especializados (37,6 %), la falta de información accesible (32,8 %) y los tratos infantilizadores (23 %). La investigación, desarrollada por Reu+ junto al Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME) y cofinanciada por la Unión Europea, documenta las barreras y vulneraciones de derechos que encuentran estas mujeres en la atención sanitaria, la valoración de la discapacidad, el empleo y la justicia.
El informe entiende por violencia institucional toda acción u omisión de una institución que vulnera los derechos de las mujeres o les pone barreras para ejercerlos, en incumplimiento del deber de diligencia debida del Estado. Es una definición jurídica, recogida en la legislación catalana contra la violencia machista, y permite distinguir una mala experiencia puntual de un patrón que se repite. Los testimonios del grupo de discusión ponen rostro a esas cifras: siete meses de espera para el especialista, nueve médicos sin diagnóstico o 84 visitas hospitalarias sin coordinación. «Llegué a nueve médicos y ninguno me supo decir que lo que yo tenía era una artritis reumatoide», relata una de las participantes.
Desconfianza, salud mental y empleo
Las consecuencias van más allá de la consulta. Siete de cada diez participantes (70,4 %) confían poco o nada en las instituciones. El 72,7 % declara síntomas de depresión y el 58,5 %, ansiedad frecuente. Las autoras no interpretan ese malestar como una condición previa de las pacientes, sino como una consecuencia del propio funcionamiento del sistema, una lectura en la que coinciden la encuesta, el grupo de discusión y las entrevistas.
El impacto alcanza también al trabajo. Casi la mitad de las encuestadas (48,8 %) asegura haber sufrido discriminación por su discapacidad, y más de la mitad ha tenido que reducir su jornada, cambiar de empleo o dejar de trabajar.
La investigación señala como causas el sesgo de género en la atención sanitaria, la tendencia a atribuir los síntomas de las mujeres a la ansiedad antes de completar el diagnóstico, la invisibilidad de la discapacidad orgánica y un sistema de valoración que evalúa a las pacientes en remisión, cuando están en su mejor momento, y no durante los brotes.
Los datos internacionales ayudan a dimensionar el problema. Un estudio poblacional publicado en The Lancet con 22 millones de personas en Reino Unido situó la prevalencia de 19 enfermedades autoinmunes en el 13,1 % de las mujeres frente al 7,4 % de los hombres. En espondiloartritis axial, la encuesta internacional IMAS, con más de 5.500 pacientes de 27 países, registró un retraso diagnóstico medio de 8,5 años en mujeres y de 6,1 en hombres.
El informe destaca también lo que denomina un «punto ciego institucional»: la administración autonómica entrevistada que valora la discapacidad niega por escrito que existan diferencias de género en ese proceso, frente a la evidencia recogida en la encuesta, el grupo de discusión y las entrevistas. «Si tú no evalúas no hay garantía», resume Eugènia Bretones Espejo, presidenta del CNME y coinvestigadora del estudio.
Seis líneas de actuación
El informe es la base del Plan de Incidencia Política del proyecto y propone: formación obligatoria en perspectiva de género y discapacidad para el personal sanitario, judicial y de servicios sociales; protocolos de valoración específicos para las enfermedades que cursan en brotes, con revisiones periódicas y posibilidad de valorar durante el brote; control efectivo de la obligación de adaptar los puestos de trabajo, también en la Administración pública; producción sistemática de datos desagregados por sexo y tipo de discapacidad; uso de las comparecencias parlamentarias y de las reformas legislativas en curso para trasladar la evidencia; y reconocimiento de la violencia institucional como una cuestión de salud pública.
Sobre el estudio
El estudio se apoya en tres fuentes. La principal es una encuesta en la que participaron 287 mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad entre enero y febrero de este año, difundida a través de asociaciones de pacientes y de mujeres con discapacidad. Sus resultados se contrastaron con un grupo de discusión en el que nueve mujeres relataron su experiencia y con doce entrevistas a responsables de entidades, de la Administración, del ámbito parlamentario y de la universidad.
Sobre el proyecto
El proyecto PIP Mujer y Discapacidad lo han desarrollado conjuntamente el Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME) y Reu+. Se implementa en el marco del programa ‘POWER – Promoting Organizations’ empoWErment to guarantee women’s human Rights and stop gender violence’, cuyo objetivo es fortalecer a las organizaciones de la sociedad civil (OSC) en Italia, Grecia y España para proteger, promover y garantizar el pleno reconocimiento de los derechos fundamentales de las mujeres y las feminidades, así como para abordar la violencia de género. POWER está cofinanciado por la Unión Europea a través del programa ‘Ciudadanía, Igualdad, Derechos y Valores’ (CERV – 2023 – DAPHNE), y está coordinado por WeWorld (WW), en colaboración con ActionAid Hellas (AAH) y la Asociación Bienestar y Desarrollo (ABD).
>> Más información sobre Reu+: www.reumas.org
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